Carta abierta de una persona con fibromialgia.

Anotación: Os muestro esta entrada por petición de personas que me han animado a que la cuelgue en beneficio de quienes la puedan leer. Como Terapeuta Ocupacional, y como persona, estoy en la obligación de poner mi granito de arena para ayudar a quien lo necesite.


“Carta de una persona con Fibromialgia” (Palabras dedicadas a quienes sufren algún tipo de enfermedad)

Desde hace más de veinte años, antes de ser diagnosticada como paciente de Fibromialgia, me acostumbré a que el dolor fuera una constante en mi vida, un acompañante poco respetuoso e indiscreto que se asomaba por mí día a día sin cita previa. Asumí, como algo habitual, que alguna parte de mi cuerpo se doliera, e intentaba omitir a mi familia cualquier comentario al respecto para no invadir con un sufrimiento innecesario. Me resistía a considerarme “una enferma” de por vida, siendo reacia a aceptar tal apellido sin más. Me escabullía al escuchar hablar de dolores (después de haber superado una depresión durante dos años), e incorporé al lenguaje cotidiano palabras que me aportasen vida, color, alegría, amor, con el cariño de mi familia y de mis amigos, sin duda analgésicos con los que paliar cada una de mis molestias físicas. Pero hace seis meses, frente a un estado de “ya no poder más, de no saber bien qué me pasaba, y estar asustada”, decidí acudir a “otra” doctora, especializada en Reumatología, que retiró la máscara al problema. Fue tajante, y con una escueta frase me mostró la cara con la que a diario me miraban los dolores. “Tienes una Fibromialgia”. No voy a decir que mi vida cambió desde aquél momento (hace ahora 6 meses), más bien se apaciguó, después de considerarme una quejica durante todos estos años. Por fin había aparecido “una etiqueta” que respaldaba todas mis quejas.

Soy Terapeuta Ocupacional y “escritora”, vocación que intenta no dañarse frente a las garras con las que la enfermedad araña al pensamiento, dejándome la mente en blanco o intentando que las palabras se escondan en algún cajón de mi mente, resultando arduo complicado encontrarlas. No me doy por vencida, y las rebusco como buenamente puedo.

Mi vida en sí no ha cambiado desde que me ha sido diagnosticada la enfermedad. Lo único que sé es que tengo que seguir las pautas que receten mis médicos, y no dejar que el mandato de los dolores se ajuste a mi ritmo de vida, dándoles a éstos una permuta de convivencia para que se comporten con una mediana educación y molesten lo justo, sabiéndose amigos en vez de crueles enemigos. Unas veces salgo victoriosa y en otras he de mostrarles un pañuelo blanco para que me permitan un respiro de paz.

Esta enfermedad no avisa al cuerpo del momento en que aparecerá o disminuirá un determinado dolor, por lo que nos es complicado planificar reuniones, viajes o proyectos a corto o medio plazo. Aún conociendo éste inconveniente, es importante no aletargarse en casa y dejar de lado espacios comunes socio-familiares, porque sin duda la soledad o la falta de comunicación pueden convertirse en el peor de los dolores. Si caminamos de la mano de una mente positiva nuestro cuerpo avanzará, aunque sea superando todo tipo de cuestas por donde deambula el dolor. No olvidemos que la función del cuerpo la rige la mente, y si ésta está en disposición de colaborar, el paseo se hará mas llevadero.

Es inevitable que el ánimo se desanime cuando se está frente a un dolor agudo o prolongado, y en otras ocasiones, como si de un permiso de ausencia del dolor se tratara, el ánimo se torna optimista. Hay que aprovechar ésos momentos para sacar a flote lo que pudiera estar bajo la superficie de nuestra energía. No olvidemos que amigos y familia navegamos bajo la tutela de un mismo barco, y nos encontraremos mejor con su apoyo, teniendo en su disposición y comprensión el mejor de los ánimos y la fuerza necesaria para seguir navegando juntos por este mar de dificultades que es la vida (aunque siempre podamos recurrir a flotadores dispuestos sobre las olas de las contrariedades). La comunicación, la comprensión, por ambas partes, y el compartir estados de ánimos, nos beneficiará a todos.

Y para terminar esta personal carta de apoyo y ánimo a cuantos sufren de algún tipo de enfermedad, os aconsejo que sigáis mirando hacia delante, que os detengáis cuando estéis cansados, y que prosigáis paseando por la vida dando aquello que el cuerpo y mente puedan ofrecer.

Cuando enferma el cuerpo, no necesariamente ha de enfermar la vida.

Un fuerte abrazo a pacientes, cuidadores, familiares y amigos.

Pilar Cruz González.


Escúchalo presionando el “play”

    Sobre Pilo Cruz

    No me gusta complicar lo que considero sencillo. Estoy en perpétuo estado de aprendizaje. Aún tengo muchos sueños por cumplir, y disfruto de los que ya soñé cuando anduve despierta. Aprendo cada día mirando a los ojos de quien me mira, escuchando palabras no habladas por mi, y sintiendo el sentir de los demás. Soy un aprendiz de la vida...

    27 comentarios en “Carta abierta de una persona con fibromialgia.

    1. pat

      GRACIAS (lo escribiría más grande pero el ordenador no me deja) GRACIAS GRACIAS………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………..hasta el infinito y más allá, también besos

      Responder
    2. B

      Valentía, fuerza, coraje te acompañan día a día y aunque en ocasiones las fuerzas merman, tú sigues adelante. Gracias
      Besos-B

      Responder
    3. luna

      Acabo de conocerte a traves de alguna alerta de fibromialgia, yo tambien la tengo y sindrome de fatiga cronica tambien; he entrado para agradecerte como escribes porque tus escritos remueven mi sentir como hacia muuuucho que nada lo hacia, pues los ultimos años han sido duros de enfermedad y enfermedad; si me lo permites, te seguire encantada y si te puedo ayudar en algo, dimelo. Gracias.

      Responder
    4. Pilo

      Luna, a través de dónde me has encontrado? Tengo un email, que consta en el apartado de “mi perfil”, y si quieres, y tú también tienes, me puedes enviar un email. Gracias.

      Responder
    5. analuna

      El animo se desanima, la fuerza deja de tener fuerza, las manos pierden habilidad, el pensamiento no para de pensar, las piernas ya no dejan que los pies corran ni anden…el ruido ensordece tus oidos y embota tu cabeza,el sol ciega tus ojos y, sobre todo, la torpeza mental debilita tu autoestima torpedeando, todo ello, la fuerza y la esperanza, fieles compañeras de viaje hasta que las enfrmedades vinieron para no irse. Mucho dolor, dolor del alma y poca esperanza es el sentir de quien lleva ya un tiempo intentando aprender a vivir con estos males y asi voy sobreviviendo… un beso.

      Responder
    6. jrrof

      Ei!
      Pilo te encontré tu post sobre la fibromialgia, comprendo tu alivio el día del diagnóstico a mi me pasó igual, sentí alivio (al acabar con la incerteza de mas de un año) al saber definitivamente lo que tenia, aun sabiendo que aceptaba un regalo de por vida, un regalo que de tanto que me gusta no podré prescindir del resto de días que la vida me conceda. Una cosa que no se puede explicar, un aligeramiento interior al saber lo que te pasa. Tu lo sentiste y yo también. Los dos salimos reforzados mentalmente al saber el qué, a partir de este día nos envuelve el como sabre enfrontarme a esta nueva situación. En cuanto a mi me costo asimilarlo muy y mucho, una vez superado el trangol del momento vivo sin pensar que soy un enfermo, soy una persona que vive con una querida familiarmente aceptada.

      Pilo la fibromialgia dicen que es muy dolorosa a ti como te afecta? Sientes dolor? Que cosas dejaste de hacer por no poder? Como lo llevas? Me gustaría siempre que tengas ganas de contármelo saber mas de tu enfermedad en ti.

      Bien como ves te encontré, contesto tu post en otra ocasión el mail lo contestare. Un beso Josep

      Responder
    7. Anonymous

      Siempre me digo lo mejor,mis dias
      son de otro planeta,cortos,corticos,soy una empresaria fisicamente casi inactiva,ir a trabajar es montarme en una nave espacial y cuando llevo
      cuatro horas trabajando quedo exhausta,como si
      hubiera estado en la montana rusa mas audaz,luego no regreso en varios dias y estoy disponible 12
      horas diarias con el telefono en
      la mano y siempre,para contestar finjo estar alerta.
      En mi mundito de dias atontados,
      hay que actuar,al sonido del telefono en alerta y contesto con vitalidad :DIGAAA,estoy acostada
      en el sofa y no se cuantas cosas me duelen,[or lo regular,si no estoy medianamente decente,no salgo a la calle y mi lista de cosas que hacer diarias se postergan en proporcion a su
      importancia y a veces,no hay que me induzca a entender que tengo que actuar sobre algo,hoy me levante y por primera vez me dije:
      i can’t take it anymore y lo escribi en el ordenador y me encontre con lo que decia Pilar
      y Cruz y me dije que bien le pusieron el nombre,es un pilar y lleva bien su cruz,dire gracias
      de corazon,una lagrimilla empezo a
      rodar por un ojo.esa lagrima siempre se queda a medio camino,
      cuando pienso en los mas desafortunados,pero hoy me dio la gana de coronarme como la mas desafortunada del mundo,algo que no es verdad,pero ultimamente estoy
      tratando de ser egoista y pensar en mi,que no tengo por costumbre hacerlo,pero al terminar esta nota
      vuelvo a mi sitio,alli no tengo derecho a sentir lastima por mi,
      conozco a muchos con mayores desventuras,quisiera que fuera al reves,que de verdad tuviera el monopolio del dolor y que tantos
      no tuvieran que atravesar por una
      vida tan bella acaparando tormentos,henos aqui,jugando al Cristo,tantas avenidas tiene el
      sufrimiento humano que excursionar
      este camino es una manera de abrazar el cuchillo que nos destroza el alma y hay dias que
      se convierte en indigno soportar la
      pena,en digno protestar y mejor aun
      si se genera;iza y se protesta en nombre de todos y se agradece,en medio de todo la experiencia hermosa que es vivir,si,cuando vienen momentos mejores,sale
      uno de la caverna donde un troglodita nos arrastra y se pasea
      uno por Grecia y escucha a Socrates
      y a los Estoicos y admira uno los campos de trigo y el mar y la montana y los dias de Gloria,hubo
      una vez felicidad y recordarla es esperar tiempos mejores y estar vivo es importante,lo olvide esta manana,por un instante de fibrofog,
      calme mi sed al leer el blog de Aura,por ahora adios,disculpen el
      estilo,me justifica que hoy no es mi mejor dia y he derramado palabras y las tiro al viento y
      caen al azar con libertad,mientras
      por unas horas arrastrare esta bola
      negra que sujeta mi existencia,hasta que pueda levantarme de mi nido,de este sofa
      amigo paciente,que resguarda mi cuerpo maltratado y que tan pronto
      sea posible me liberara por un instante y regresare a dar animo
      a agradecer ese momento que aprovechare al maximo.

      Responder
    8. Pilo

      querid amiga “anónima” del 6 de octubre, quien ha dejado un mensaje repleto de múltiples SENTIMIENTOS, del claro mensaje cn el que se comunica el corazón, la vida y el alma. Si puedes mándame un email y te respondo en condiciones. Ahora soy yo la que deja derramar alguna lágrima de complicidad contigo, en un momento en el que es bueno sonreír, llorar y decir lo que uno siente. MIL GRACIAS y gracias por haberme permitido conocerte, aunque sea desde el anonimato. Me has regalado un instante de hermosa y dolorosa lectura. Un beso grande y espero tu email.
      Pilo
      yo también elijo la nave de mi pensamiento para salir de mi mundo y acercarme al de quienes me rodean, para escaparme de los dolores y sentir la vida como algo BELLO. Quizá, recorramos espacios similiares para respirar y conectar con la parte que nos hace ser más fuertes, con nosotros mismo.

      Responder
    9. cristina

      hola buenas… No se como empezar… tengo 26 años y tengo fibromialgia nose como puedo llevarlo mejor estoy en una asociacion y tengo gente que me apoya y esta conmigo pero desgraciadamente no puedo,esto me esta amargando la vida si ESTO no tiene otro nombre a veces no se como puedo aguantar mi vida con este dolor y dias que lo conyevo pero no puedo me puede no puedo bailar como me gustaba no puedo correr puedo correr porque me encuentro muy cansada … quiero estar solo y me enfado con todo el mundo y no me apetece ni hablar…

      Responder
    10. Anonymous

      Qué buena que está la carta. Yo tambien tengo fibromialgia y la verdad es que todos los días tengo algo nuevo para escribir, todos los días registro a mi cuerpo. Lo unico que les puedo aconsejar es que busquen en su interior las causas que provocan la enfermedad. Es lo que estoy haciendo yo. Las personas con fibromialgia siempre pensamos mas en los demas que en nosotros mismos, somos exigentes, nos sentimos a veces con la resposabilidad de nuestras vidas y las de los demás también. A mi me ayudo mucho pensar un poco más en mi misma, intentar identificar las situaciones que mas me duelen y me hacen doler hasta el cuerpo. No quiero ser hipersensible como soy, no quiero ser tan fragil. Desearia ser más fuerte, y no puedo! Me cuesta mucho.
      De todas maneras. Por un lado me siento contenida al ver que a tantas personas nos pasa lo mismo, pero tambien quiero que terminemos con esta enfermedad, y creo que la mejor manera es liberándonos de todo aquello que nos afecta psiquicamente.
      Gracias a todos. Y gracias por el espacio. Luli.

      Responder
    11. Mariella

      Querida Pilo!
      Me ha gustado mucho tu carta,como persona aquejada de Fibromialgia. Es mas, la voy a imprimir para compartir tu pensamiento con mis pacientes con Fibromialgia, que son muchos y como bien expresas, llegan tan confundidos, desanimados y hasta irritados, por la ignorancia que tienen tantos medicos sobre esta enfermedad, hoy catalogada como Sindrome de Fibromialgia.
      Un fuerte abrazo, todo lo que este a mi alcance y que te pueda ayudar, estoy a tus ordenes.
      Disculpa los acentos, soy una amante del lenguaje, pero este ordenador es gringo y en facebook no me permite hacer correcciones!
      Un fuerte abrazo…. Mariella

      Responder
    12. carmen santano

      Sencillamente, Preciosa…es un aliento para muchas personas que como tú,pasan ésta dura enfermadad, que hasta hace poco años no estaba reconocida como tal..ánimo a tod@s los que estias pasando por éste duro trance y con fuerza de voluntad y el cariño de vuestro entorno, ésta cuesta será más llevadera..
      Un fuerte beso…Pilo.

      Responder
    13. milagros martin

      Hola Pilo, me metido en tu Blog, y he visto la carta que escrivistes hace meses, es maravillosa, me he emocianado al leerla , no sabia de tu Fribromialgia, me gustado mucho como cuentas tus esperencias , de esta enfermedad, eres una mujer excepcional , y tu puedes con todo eres muy positiva y eso hace mucho,yo tengo una amiga que tiene Fribromialgia, y esta pasando una temporada mala, solo quiere estar tumbada , yo la animo mucho, la digo mira yo como estoy y salgo a la calle a caminar aunque sea agarrada y despacito. A mi me paso algo parecido antes de saber mi enfermedad estuve un año de ,medico en medico , no sabian que era lo que yo tenia por fin en el año 2000 me mandaron a un Neurologo, y el me izo muchas pruevas y al final en mayo de ese mimo año me dijo que tenia ELA me lo pusieron tan mal que estuve una temporada con mucha depresion, pero yo misma me di cuenta que no merecia la pena estar asi y me anime, y me fui de viajes a conocer cosas, y asi se me paso. ahora ya hace tres años que estoy peor y ya no me puedo valer yo sola me tienen que ayudar, pero estoy animada, tambien estoy operada de dos hernias discales en las lumbares y no quede bien tengo dolores, pero me tomo calmantes y me pogon el TENS y asi van pasado los dias, desde que estoy en la Facebook con tantas amitades estoy mejor , bueno no quiero casar contanto mis poblemas, sigue asi Pilo que eres genial que bonitas palabras dices un beso fuerte para Ti

      Responder
    14. Anonymous

      Pilo me quedo sin palabras. Eres especial. Y lo mejor es lo mucho que has ayudado a mucha gente a superar o a vivir con fibromialgia.

      Sigue luchando y por supuesto sigue viviendo. Y como no GRITA cuando veas que no puedes y que te cuiden y mucho que te mereces lo mejor.

      Un besazo y CAPE DIEM. nuri

      Responder
    15. mama

      y como actuar frente a la fibromialgia… y q pasos hay q dar?? es q yo llevo todos los dias de mi vida con dolores q ya son parte de mi dia a dia…

      Responder
    16. Pilo

      Yo creo que lo primero que tienes que hacer es visitar al médico para que él te de un diagnóstico certero. Quizá no tengas fibromialgia, o sí, no te puedo decir. Te mando un gran abrazo.

      Responder
    17. Anonymous

      mi madre padece fibromialgia desde hace poco tiempo , pero su enfermedad se agrava por momentos mas de lo que debiera y como debiera , ella es aun muy joven todavia , pero esta carta me anima a ayudarla en su camino todos los dias.
      gracias por la carta y por la labor que realizas con ella ayudando a tantas personas que lo necesitan . mil gracias

      Responder
    18. Pilo

      Gracias a tí, “anòmino”, y a todos los que habéis dejado vuestro cariño en este espacio de los sentimientos…
      La fibromialgia son días…Hay días mejores, días peores….Agarrar con fuerza aquéllos que nos dejarán medianamente “bien” nos ayudará…Y aceptar estos otros que nos dejan KAO es un hecho que debemos saber…
      Aceptar, asumir, entender lo que nos pasa, y a quienes “ven y viven” lo que nos pasa es un paso adelante para vivir en cierto equilibro. Si tú “intentas”, y los demás “aceptan” es un trabajo en equipo…
      Mi cariño, agradecimiento a todos y cada uno de vosotros. Un fuerte abrazo.

      Responder
    19. iVANNA

      Muy ciertas palabras, yo gracias a dios estoy mejor con medicacion obvio tomo pergabalina clonazepan y anafranil, todo comenzo con el fallecimiento de mi papa ahi empece con dolores , luego de que dejara una empresa a cargo de mi hno mas grande y yo estudiando , decidi ayudarle en la empresa comense a trabajar en la parte administrativa era yo sola en esa area, mi hno se encontraba bajo bastante stres pues era ahora junto conmigo el susutento de la flia, pero en esos 5 años que trabaje fui muy maltratada por mi hno tanto que luego decidi dejar de trabajar con el ya que todos los sintomas se incrementaban hasta que me levantaba por las mañanas llorando , ahi decidi que el trabajo que tenia mas la facultad me estaban haciendo muy mal , no podia con todo.Luego del fallecimiento de mi papa mi mama comenzo con una depresion que se fue agravando con el tiempo hasta q la tuve que internar en un lugar muy lindo y salio muy bien , pero me tenia que hacer cargo yo de ir todos los dias a visistarla hablar con los medicos etc ademas de el trabajo y la facultad , luego de un tiempo comence con ataques de ansiedad,. Hago terapia y lo recomiendo ya que las emociones reprimidas ira y pensamientos negativos aumentan la sintomatologia del cuadro . Ya estaba sintiendome muy bien casi sin dolores ni sintomas cdo me entero que mi mama tenia cancer de pulmon metastasis , deja la carrera para acompañarla en el camino a su muerte ya que estaba avanzado , paso por una cirugia de cerebro ya que la metastel asis se localizo en el cerebelo y deian sacarselo ademas de radioterapia quimioterapia y todos esos metodos tan invasivos , ahi comence de nuevo con toda la sintomatologia , soy una persona muy empatica y sensible y tenia una relacion maravillosa con mi madre, el camino duro 8 meses , me destruyo el corazon literalmente, ahora me encontraba sola con esta enfermedad que ella era la unica que me entendia ya que mis hnos no lo comprenden hasta el dia de hoy y realmente es muy doloroso para mi y me cuesta superar que ellos no lo van a entendet nunca , pero me contestan mal me tratan mal , no me hablan es como que soy un gasto nada mas, ya que me puse firme y a pesar de todo retome la facultad pero no trabajo ya que es una carrera pesada veterinaria. Eso es lo mas doloroso que tu unica flia ademas de no comprender tu situacion te maltrate , trato de no darle importancia pero me duele igual .Por lo que creo que los sentimientos y el acompañamineto son esenciales y pueden hacer que el dolor desaparesca . Recomiendo un libro para leer que por lo menos a mi me quito el dolor intenso solo con el poder de la mente se llama “la cura de la fibromialgia” esta en internet .Y creo que voy mejorando gracias tambien al amor que me da mi novio que es divino, y mi perra ja compañera fiel que siempre esta comingo auque este todo el dia en cama no se mueve de al lado mio.

      Pronto me ire a vivir con el , supongo que la indiferencia de mis hnos no la voy a ver y me voy a sentir mas feliz , lamentablemente la flia no se elije . pero tengo ademas muchos amigos que entienden mi situacion y me acompañan.

      A NO BAJAR LOS BRAZOS YO PIENSO QUE EN ALGUN MOMENTO NO TENDRE MAS DOLORES SI YA LO HABIA CONSEGUIDO

      SALUDOS

      Responder
    20. cristina

      Sinceramente, hay dias que estoy tan harta,que ni quejarme me apetece. Solo llevo dos años diagnosticada y aunque la fibroniebla me nuble, no soy tonta y se que voy a peor.A veces siento que soy una quejica, que hay gente que está peor y todo eso,y otras veces que me siento tan incomprendida que no puedo evitar llorar y pensar en por que me ha tenido que tocar esto a mi. Sabe Dios lo poco que me quejo,y aún así siempre hay alguien que me dice o me da a entender que siempre estoy igual. Intento sacarme un grado medio,por intentar superarme y poder trabajar en algo más cómodo y hay días en los que tiraría la toalla mil veces al día. Solo yo se lo que me cuesta,cuando acabo agotada solo por el hecho de llevar tres horas en el instituto, y solo yo se lo que me cuesta concentrarme y poder estudiar como una persona normal. Es muy duro que te de vergüenza hablar de tu enfermedad porque sabes que nadie te entiende de verdad y nadie comprende que aunque estés bien por fuera estés hecha polvo por dentro. Leo y leo acerca de la enfermedad y cada vez soy más incapaz de afrontarla. sinceramente no se a donde me llevará,pero estoy cansada de hacerme la fuerte.

      Responder
    21. María José

      Ojalá los médicos nos hicieran más caso e incluso la familia,que muchas veces no nos entienden ni apoyan.Gracias por tus palabras

      Responder

    Deja un comentario

    Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos necesarios están marcados *