Los amigos y familiares con ELA ¡EXISTEN!…

Hemos recurrido a cubos de hielos y a agua helada para gritar, para dar a conocer, con el frío gélido del contacto con ésa sensación, que ¡la ELA EXISTE!

¿Hay alguien que aún no sepa de ella? Espero, sinceramente, que ¡NO!

Es una enfermedad que se lleva la vida de los NUESTROS a su antojo, sin avisar, cuando quiere, como quiere, donde quiere…Captura el movimiento del cuerpo, lo detiene, pero no lo consigue con la mente, ésa fuerza poderosa que empuja a seguir luchando por la esperanza de conseguir paliar la enfermedad. ¡Es lo que hay que detener!…

Nos quedamos realmente HELADOS cuando el destino elige y decide arrancarlos de nuestro lado. Cuando nos llega la noticia de una “pérdida”, de una “marcha”, nos quedamos quietos, como si un frío interior no nos dejara movernos…

La ELA no respeta a las personas y las encadena a su poder…

Personalmente llevo un par de meses bastante callada…Hace muy poquito tiempo se fue de la vida “MILA“, nuestra Mila, y su marcha me hizo permanecer “muda”; aún me mantengo con pocas palabras. Su AMISTAD me dejó SOLA, y también repleta de vivencias que enriquecieron mi vida y la de muchos amigos que aquí están día a día, luchando contra una cruel enfermedad que les paraliza el cuerpo, NO la mente, NO el sentir del corazón, NO las sensaciones, NO las palabras internas, NO la necesidad de comunicar todo cuanto sienten y no pueden expresar con el sonido de las palabras, NO las ganas de ¡VIVIR!…Se fue Mila y me sentí “vacía”; la ELA no se pudo llevar mi cariño hacia Mila, ni arrebatarme un corazón repleto de vivencias que lloraban su ausencia (mi perro Casper, “su amigo”, como así le llamaba, y yo, tuvimos el privilegio de compartir sus sonrisas y su ternura, su generosidad, su cariño, sus risas, sus miradas). Fueron 9 años de amistad en los que tuve la suerte de acercarme a su vida, a su hogar, a su familia, a personas como Roberto y Manolo, a quienes conocí en persona, seres entrañables que merecen todo mi respeto y a los que me une mucho cariño, personas que lloran su partida con el consuelo de que “dejó de sufrir“…Ese el único consuelo que nos queda a quienes perdemos a un ser querido abatido por ésta cruel enfermedad…

A lo largo de estos últimos 22 años se fueron de mi vida personas como AGUSTIN (mi gran maestro de vida a quien unos masajes en las manos, y una conversación intensa aliviaban su cruel realidad. Mari, su mujer, es quien me sigue uniendo a Agustín después de 20 años de su partida. Agustín no dejó de luchar hasta el final ). SONI (mi cándida niña bonita que se fue cuando debiera haber vivido aún más. Aprendí de ella cada día, bajo la amistad de un teclado que nos hacía cómplices. Su inteligencia sabía demasiado sobre las zarpas que le propiciaba su enfermedad, lo asumía, pero NO lo aceptaba. Era demasiado joven, una niña que soñaba con VIVIR. No pudimos fundirnos en ése abrazo que nos esperaba en ésa cercana distancia…Mi buen amigo JOSEP, quien adoraba a Soni, sabe bien de ésta amistad ya que fue él quien creó la magia de conocernos. Nuestra “Son” no dejó de luchar hasta el final.). BEA (mi dulce y preciosa amiga que TANTO nos enseñó a mi buena Adilia y a mi. Un día, en el mes de Agosto de hace 5 años, en Vigo, me abrió la puerta de su vida, entrando en su casa, pudiéndola ABRAZAR con un abrazo que habló solo para nosotras. Recuerdo que ése día me regaló una figura: era “un ángel”…un ángel, como era ella. Bea no dejó de luchar hasta el final ), RAUL (su especial SONRISA, y su MIRADA hablaban para NURIA, su amada esposa y GRAN mujer, una amiga que entre lágrimas silenciosas sonríe a diario para todos nosotros con una fuerza increíble. Entre Nuria y Raúl el amor cobraba una LUZ muy especial, un brillo único. Julio, mi marido, y yo pudimos comprobarlo en persona y sentirlo muy de cerca. Raúl no dejó de luchar hasta el final) , JOSE (marido de mi amiga Mari Carmen, una pareja que se amó con intensidad, y que supieron transmitir a sus dos hijos la fuerza del cariño. Como un día dijo MCarmen:”La maldita ELA pudo con su vida, pero jamás nos dejará del todo….Siempre permanece en nuestros corazones. Su fuerza, su energía, sus ganas de vivir son nuestro referente”. Doy fe de que Jose no dejó de luchar hasta el final). JESÚS  (“nuestro amigo andaluz del feis”. Su amor por su mujer, Rocío, y por su hijo eran el empuje y el aire de su día a día. Entrañable amigo con el que mantuve charlas de cercanas teclas de ordenador. Jesús no dejó de luchar hasta el final). JORGE (una belleza por dentro y por fuera que se apoyaba en el inmenso amor por ISA, una GRAN mujer, lo mismo que ella en él. Dos grandes amigos que me dejaron percibir la calidad de su amor y escribir las emociones que me transmitían. Jorge no dejó de luchar hasta el final). JOSE (amoroso marido de mi amiga Sally; ambos, unos amigos entrañables que nos abrieron la puerta de su casa, de sus corazones para compartir risas y unas riquísimas albóndigas hechas por Sally. Jose no dejó de luchar hasta el final). MIKEL, (quien puso su “ALMA” en un documental estremecedor con el que mostró la crudeza de la enfermedad para hacerla visible a ojos de todos. Mikel no se llevó el Goya, pero ganó el corazón de todos los que le pudimos conocer. Rosana, su mujer, y su pequeña hija permanecieron a su lado para acompañarle en este especial documental, y a lo largo de su vida. Una familia unida en el amor y en la entrega. Mikel no dejó de luchar hasta el final)…

NO puedo olvidarme de tantos  y tantos AMIGOS (las tiernas madres de EVA y NUNÚ, , el padre de LOLA, de MIREIA, el marido que tanta LUZ dio a nuestra MARIA LUZ, y a LOLI. Hermanos del alma, como el de ANA), que nos han ido dejando “HELADOS” con cada partida, con cada amarga despedida, pero con el corazón encendido por el calor de su VALOR, GENEROSIDAD, VALENTIA, FUERZA INTERNA y CORAJE, y de quienes a día de hoy siguen luchando porque se encuentre lo que les permita VIVIR DIGNAMENTE. Todos están en el corazón de esta gran “familia del feis” cuyo propósito es dar a conocer la vida de los AMIGOS que conviven con la ELA.

(Perdonadme si veis que hay algún amigo a quien mi memoria no ha nombrado. No por ello lo he olvidado, os lo puedo asegurar)

Hace tan solo un par de días, se nos ha ido FRAN, nuestro Fran, una persona luchadora, como todos ellos, que no se mantuvo quieto por nada, todo lo contrario, con una fuerza interior ejemplar basada en el AMOR a los suyos y en quienes le necesitaban…Su mujer, Dámaris, y su hija Claudia han caminado a su lado bajo la potente marcha de unos pasos que dejan HUELLAS de AMOR. Apoyados en su FE han vivido con consuelo y esperanza. Su OBJETIVO era hacer palpable, visible, esta enfermedad, y lo hacía  por quienes sentían en su piel las mismas sensaciones que él, con un FIN: LA INVESTIGACIÓN, para frenar las garras con las que APRIETA la enfermedad, y poder mantener una VIDA DIGNA, algo que, como seres humanos que somos, todos merecemos…

SÓLO PIDEN ¡¡VIDA!! 

Ninguno ha querido marcharse, y lo han hecho sabiendo vivir con una calidad de FELICIDAD ejemplar, pese a sus dificultades físicas; una enseñanza que nos dejan para ayudarnos a entender, y a percibir, que “la felicidad está en las pequeñas cosas que se “cuelan” a diario por nuestra vida sin apenas hacer ruido”, como decía mi amigo AGUSTÍN. Pero el reloj vital es quien decide, quien marca el tiempo, cuando se detiene nos deja “GÉLIDOS”, como si un FRÍO se adentrara en cada emoción interna, ante la INCOMPRENSIÓN y la IMPOTENCIA, y nos paralizase el alma por unos instantes…Pero el CALOR con el que ellos han arropado su VALENTIA nos hace derretir ése primer choque de “frío” para activar los mecanismos de empuje y continuar luchando, y hacerlo en agradecimiento a ELLOS, por el inmenso y profundo LEGADO DE VIDA que nos han dejado, y nos enseñan a diario…

Nos pidieron, y piden, que continuemos su lucha por hacer visible que ¡LA ELA EXISTE!, e indudablemente ésa lucha no se detendrá.

No hay cubos de HIELO suficientes para congelar nuestros sentimientos, ni para congelar nuestras fuerzas de seguir gritando alto y fuerte que ¡NUESTROS AMIGOS Y FAMILIARES CON ELA EXISTEN!

Por ellos estamos aquí, luchando y haciendo patente ése INMENSO CALOR que nos transmiten a diario, su generosidad, sus sonrisas, sus necesidades, su amor, su entrega, sus silencios, sus miedos, sus palabras, sus inquietudes…SUS VIDAS.

Seguiremos en este camino sin que nada ni nadie nos detenga. No habrá atajos que nos desvíen, ni fríos que nos congelen…Buscaremos rayos de luz para confiar en ésa esperanza que NO detenga nuestros pasos. No estáis solos, jamás lo estaréis mientras formemos este EQUIPO.

Vuestra FUERZA Y CORAJE son nuestro ejemplo, nuestro empuje vital.

A todos y cada uno de vosotros os mandamos nuestro cariño, respeto y nuestro cálido ABRAZO.

    Sobre Pilo Cruz

    No me gusta complicar lo que considero sencillo. Estoy en perpétuo estado de aprendizaje. Aún tengo muchos sueños por cumplir, y disfruto de los que ya soñé cuando anduve despierta. Aprendo cada día mirando a los ojos de quien me mira, escuchando palabras no habladas por mi, y sintiendo el sentir de los demás. Soy un aprendiz de la vida...

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