De la mano de una FIBROMIALGIA.

De la mano de una fibromialgia

Por Pilar Cruz González

(Terapeuta Ocupacional y escritora)

 

Desde hace más de veinte años, antes de ser diagnosticada como paciente de fibromialgia, me acostumbré a que el dolor fuera una constante en mi vida, un acompañante poco respetuoso e indiscreto que se asomaba por mí día a día sin previa cita. Asumí, pues, como algo habitual, que alguna parte de mi cuerpo sintiera el desgarro de una disminución de movimientos articulares, la aparición de contracturas en la espalda, etc, omitiendo compartir cualquier comentario al respecto para no invadir con mis “quejas” a quienes vivían a mí alrededor. Me resistía a ser “una enferma” de por vida, no quería hablar de dolores, de penas –ya bastante padecí con una depresión que se prolongó casi por espacio de dos años, como para seguir alimentando sufrimientos-, e incorporé al lenguaje cotidiano palabras que me aportasen vida, como podían ser color, alegría, amor, cariño, familia, amistad, etc…, sin duda, un grupo de analgésicos con los que paliar molestias. Pero hace seis meses, frente a una situación de un “ya no poder más”, decidí pedir hora con “otra” doctora (más), especializada en Reumatología (he ido en procesión, de médico en médico durante estos años), para que valorase mi estado físico. Ella, sin más preámbulos, dio con el problema en cuestión comunicándome el diagnóstico: “Lo que tienes es una fibromialgia”…No voy a decir que mi vida cambió desde aquél momento, tras escuchar el diagnóstico, más bien se apaciguó, y digo bien, después de considerarme una absoluta quejica durante años, ya que “casi todos los días” me dolía alguna parte del cuerpo (un hombro, el otro, la cabeza, mareos, falta de concentración y atención, dolores en las piernas, brazos, en la espalda, cabeza, en el pecho, en las mandíbulas, entumecimiento generalizado y estados de tristeza, etc). Al escuchar a la doctora referirse a mí como paciente con fibromialgia, asumí que cada una de esas quejas tenía nombre y que todas ellas iban agrupadas en un mismo paquete etiquetado con el nombre de Fibromialgia. 

Soy Terapeuta Ocupacional y escritora (un aprendiz de las palabras escritas), y reconozco que aunque en infinidad de ocasiones me haya visto abocada a un estado de falta de concentración y dificultad a la hora de exponer mi pensamiento, no suelo rendirme frente la fuerza con la que ataca esta enfermedad, dejando la mente en blanco o logrando que las palabras se escondan en algún cajón de la mente, resultándome complicado encontrarlas No obstante, y siguiendo la directriz de un necesitado empeño, de una u otra manera las rebusco y encuentro.

Mi vida en sí no ha cambiado desde que he sido diagnosticada con la enfermedad; lo único es que ahora sé que tengo que seguir unos patrones favorables para el organismo: caminar una hora al día, descansar cuando mi cuerpo lo “pida” – necesito mantener un ritmo equilibrado en las actividades de la vida diaria, y por ello no debo forzar “la maquinaria”-, pedir ayuda a los míos si así lo preciso (no sentirme una superwoman capaz de realizar cualquier diligencia). También me ha comunicado el médico que no debo forzar movimientos cuando el dolor agudo se hace presente, ya que “un esfuerzo más, conlleva a realizar después menores movimientos articulares”.

A los dolores les he concedido la  permuta de que vivan conmigo de manera correcta, es decir, sin molestar demasiado, sabiéndose mis amigos en vez de crueles enemigos. He de reconocer que a veces lo consigo y en otras no me queda más remedio que “tirar la toalla” dándome un tiempo de descanso “obligado” que sin duda merece la pena y el cuerpo agradece con un estado de sosiego. Sabemos que esta enfermedad no avisa en cuando a la aparición de un cuadro doloroso, y que nos es difícil planificar reuniones familiares, viajes, etc…No obstante, es importante no aletargarnos en casa y dejar de lado nuestra faceta socio-familiar, pues necesitamos de la comunicación, del trato con nuestros amigos y familiares, y recluirnos nos va a empeorar tanto el estado anímico como físico. La soledad puede ser el peor de los dolores. Y si estamos muy cansados, o doloridos, es mejor aplazar el encuentro para otro día. No va a pasar nada por comunicarlo. Si caminamos de la mano de una mente positiva, nuestro cuerpo avanzará, aunque sea superando la cuesta por donde deambulan los dolores. No olvidemos que la función del cuerpo la rige la mente, y si ésta se encuentra en disposición de colaborar, el paseo se hará menos costoso, algo que personalmente me ha permitido mantener en condiciones óptimas mi estado de ánimo (aunque los bajones sean inevitables, y respetables). El ánimo está en su derecho de desanimarse al tener que aguantar ineludibles contracturas, tendinitis, calambres, y en otras ocasiones, como si de un permiso de ausencia del dolor grupal se tratara, éste se torna optimista. Hay que aprovechar los buenos momentos para sacar a flote lo que pudiera estar bajo la superficie de nuestra energía. Y no olvidemos que amigos y familia navegamos bajo la tutela de un mismo barco, y que si ellos saben de qué se trata de lo que estamos hablando (la fibromialgia), nos encontraremos mejor, teniendo en su buena disposición y comprensión el mejor de los ánimos y la fuerza necesaria para seguir caminando juntos. La comunicación, la comprensión por ambas partes, y el compartir estados de ánimos (ya sean altos o bajos) nos beneficiará a todos.

Y para terminar, no quiero obviar una frase que me ayudó a ver esta enfermedad como una acompañante más en la vida: “No nos iremos de este mundo por su causa, sino que nos iremos con ella por otras causas”.  Os animo, a enfermos de fibromialgia, que sigamos mirando hacia delante, que nos detengamos cuando estemos cansados, y que sigamos dando aquello que nuestro cuerpo y mente pueda ofrecer.. Cuando se enferma no necesariamente ha de enfermar su vida cuando ésta debe continuar.

Un fuerte abrazo a pacientes, cuidadores, familiares y amigos.

 

Pilar Cruz Gonzalez

Sobre Pilo Cruz

No me gusta complicar lo que considero sencillo. Estoy en perpétuo estado de aprendizaje. Aún tengo muchos sueños por cumplir, y disfruto de los que ya soñé cuando anduve despierta. Aprendo cada día mirando a los ojos de quien me mira, escuchando palabras no habladas por mi, y sintiendo el sentir de los demás. Soy un aprendiz de la vida...

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